Plus d'attention et de compréhension pour les personnes atteintes de maladies rares. C'est ce que vise RadiOrg, l'organisateur de la Journée des maladies rares en Belgique, avec cette campagne colorée. Connaissez-vous une personne touchée par une de ces affections? En Belgique, plus d'un demi-million de personnes vivent avec une maladie rare. Ce n'est donc pas si rare que cela…

Des années de recherche pour établir le bon diagnostic

Il existe plus de 6.100 maladies rares différentes. L'expertise en la matière est limitée et l'accès à des soins optimaux et abordables est difficile. De nombreux malades se retrouvent isolés et souffrent de l'incompréhension de l'entourage. La situation est également très difficile pour leur famille, qui assume généralement une grande partie des soins, car les maladies rares sont souvent invalidantes. En moyenne, il faut 4 à 5 ans pour obtenir le bon diagnostic. Une longue attente pendant laquelle les patients ne peuvent pas lutter contre la maladie.

La visibilité est primordiale

Le nom de la petite Pia vous dit-il quelque chose ? Cette petite fille est devenue connue dans notre pays lorsque ses parents ont lancé, il y a quelques années, une campagne par SMS pour obtenir un soutien financier. Après tout, qui est en mesure de payer 1,9 million d'euros pour un traitement nécessaire? Grâce à l'attention des médias, la petite Pia - née avec une amyotrophie spinale de type 1 - a été sauvée et tout le monde a fait preuve de solidarité. Mais Pia n'est qu'une enfant parmi des centaines de milliers atteints d'une maladie rare dans notre pays. C'est pourquoi, nous devons attirer l'attention sur les maladies rares à grand renfort de couleurs! Donner une plus grande visibilité est la première étape vers un soutien et des soins de santé optimaux pour les personnes atteintes de maladies rares.

Comment faire?

Faites preuve de créativité pour arborer de la couleur le 28 février! Ce n'est pas difficile. En ligne ou hors ligne, à petite ou grande échelle, tout est permis. Mettez plusieurs couleurs sur vos ongles, choisissez une tenue éclatante de couleurs, décorez le jardin, une statue dans le quartier ou un banc dans le parc. Bref, mettez de la couleur partout et partagez le tout sur les réseaux sociaux avec les hashtags #partagetescouleurs, #rarediseaseday.

Envie d'en savoir plus sur les maladies rares? Rendez-vous sur le site web de RadiOrg.  Vous trouverez plus d'informations sur la campagne #partagetescouleurs sur le site de la Journée des maladies rares.

Partagez votre expérience

Si vous connaissez quelqu'un ou si vous souffrez vous-même d'une maladie (rare) pour laquelle il n'existe pas de traitement ou dont le traitement a de nombreux effets indésirables, coûte cher ou a un impact majeur sur la qualité de vie des patients et de leurs proches, faites part de votre expérience en cliquant sur ce lien. Votre proposition sera incluse dans une liste de maladies ou de problèmes de santé à étudier dans le cadre du projet NEED (Needs Examination Evaluation and Dissemination). Ce projet est une initiative du KCE (Centre fédéral d'expertise des soins de santé) et de Sciensano et a pour but de créer une infrastructure de recherche indépendante qui recueillera des données sur les besoins non rencontrés en matière de santé.